Fundamifp dediará sus V Jornadas formativas a las enfermedades raras

La Residencia Fundamifp dedica sus V Jornadas

a las enfermedades raras

San Javier, 02.05.16

La Residencia Fundamifp, Fundación Pro-discapacitados del Cuerpo Nacional de Policía Nacional, ubicada en Santiago de la Ribera acogerá el próximo viernes 6 de mayo sus V Jornadas formativas que en esta edición estarán dedicadas a las enfermedades raras.

La concejala de Servicios Sociales Estíbaliz Masegosa asistió hoy a la presentación de las jornadas que tuvo lugar en la Residencia de Fundamifp, junto su directora Maribel Martínez y la trabajadora social y coordinador de las mismas Gema Blázquez.

Blázquez explicó que la Jornada contará con la presencia del presidente de la Federación Española de enfermedades raras (FEDER), Alianza Iberoamericana de enfermedades raras (ALIBER) y de la Asociación de enfermedades raras (DGENES), Juan Carrión Tudela que pronunciará la conferencia marco “Aspectos generales de las enfermedades raras, FEDER, la fuerza del movimiento asociativo”, a las 10:15h. tras la inauguración por las autoridades.

La segunda charla, a las 11:05h. versará sobre los aspectos psicológicos de las enfermedades raras y los recursos para personas afectadas con enfermedades raras en la Región de Murcia, con profesionales del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras “Celia Carrión Pérez de Tudela”.

De 12:00 a 13:00h se dará voz a dos casos particulares y la experiencia familiar personal, primero con Rafael Moreno Gómez, presidente de la Fundación “RafaPuede-Rafael Moreno Vidal”, y posteriormente con Diana Carolina Correa con el testimonio de la experiencia vivida con su hija, añadió Gema Blázquez.

La directora general de Personas con Discapacidad del IMAS, Ana Guijarro, la concejala de Servicios Sociales de San Javier, Estíbaliz Masegosa y el gerente de Fundamifp, Andrés Torquemada clausurarán la Jornada.

Estíbaliz Masegosa mostró el apoyo institucional a esta iniciativa de la Residencia de Fundamifp, con la que el Ayuntamiento mantiene un convenio de colaboración y agradeció a sus responsables que abordaran las enfermedades raras, un tema “con el que queremos aportar nuestro pequeñísimo grano de arena en la concienciación social sobre la necesidad de investigar en este tipo de enfermedades que en la Región de Murcia afectan a 85.000 personas y en España a 3 millones”, manifesto la directora del Centro.

Las jornadas están destinadas a cualquier persona interesada en la temática que se podrán inscribir gratuitamente hasta el 4 de mayo a través de residencia@fundamifp.org y en el teléfono 968185933.

La Residencia Fundamifp, Fundación Pro-discapacitados del Cuerpo Nacional de Policía, cumple 24 años en el municipio de San Javier como centro de respiro familiar y ocio para personas con discapacidad. Desde hace 10 años mantiene con el IMAS un contrato de servicios por el cual se atiende en la actualidad a 31 personas discapacitadas severas en régimen de residencia que en los próximos días llegarán a 39 gracias a la reciente ampliación de plazas por parte de la Consejería, sin dejar de mantener el programa de respiro familiar de fin de semana y programas de ocio, como Fundación del Cuerpo de Policía.